偷走渐冻人250万 瓷娃娃浑水摸鱼？

　　核心提示

　　渐冻人

　　我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

　　瓷娃娃

　　成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。

　　张泉灵中枪

　　早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。

　　2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。

　　近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称瓷娃娃基金），而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。

　　公开信称，瓷娃娃基金没有为渐冻人筹款的资质，并质疑其无力执行专业的渐冻人服务活动，且意图将善款挪为他用。昨日，成都商报记者第一时间联系到公开信的撰写者、MDACHINA渐冻人协会创办人朱常青，以及受到质疑的瓷娃娃基金，了解有关善款的关键问题。

　　质疑焦点

　　瓷娃娃和渐冻人是完全不同的疾病