“我不知道朱老师为什么突然这么做，此前她还发来视频，支持我们8月31日对冰桶挑战善款招标的新闻发布会。”瓷娃娃基金的项目负责人对这封公开信感到有些意外，她表示也没听说其他渐冻人相关的基金会有这样的诉求。
该负责人称，瓷娃娃罕见病关爱中心的确不是专业的做渐冻人服务的机构，但是每个组织都有一个发展壮大的过程，同为罕见病，他们希望大家可以一起参与。
对于瓷娃娃缺乏渐冻人的服务能力一说，该负责人认为，目前中国各类罕见病的专项基金组织都是病友自己在做，要运营冰桶挑战这么大的善款项目肯定很难，但招标就是为了撬动更多的社会资源，这是做冰桶挑战时就规划好的，是让更多有能力的组织加入进来做好这件事，并非受到质疑之后的“仓促”行为。
该负责人表示，这800多万元只是放在瓷娃娃基金，一定会用在渐冻人身上。只是善款都是按照捐赠人意愿指定用途支配，其中500多万是指定给渐冻人的，剩下250多万元的捐赠意向是“支持各类罕见病群体”，除了直接帮助病友之外，还包括病友互助网络的建设。
“明年没有冰桶了，谁来为这些人服务？”该负责人说，在这个过程中，他们希望建立一个项目良好运作的模式，才能让公益活动持续发展下去，这当中包括组织的运转和全职工作人员的配备等。但她强调，有一些外部的钱支持他们公益机构运营，不是必须要从这个钱里面支出。而“病痛挑战”是冰桶挑战的延伸，是另一个项目，和冰桶所筹的款项不会有一点关系。
该负责人表示，在进行冰桶挑战时，他们一直在试图联系一些渐冻人组织，8月19日筹备新闻发布会时他们又开始联系朱常青，但一直没有回音，直到8月30日半夜才打通电话“我们一个月都尽量在和朱老师沟通，她偶尔接了电话，但很固执不听我们说，后来沟通不好还写了信。”但后来朱常青提出进招标评委的名单，他们也是欢迎的，“一旦有组织通过招标进来，可以共享瓷娃娃的一切资源。”
落款中两单位 对公开信不知情
赤手空拳把病消 两招
身体噪音里的康健奥
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