偷走渐冻人250万 瓷娃娃浑水摸鱼？(2)

　　成都商报记者了解到，在国外，“冰桶挑战”被点名的人并没有被要求一定要将款项捐给指定机构或人，完全由捐款者自愿决定。而国内的“冰桶挑战”由某知名网络平台联合瓷娃娃基金发起之后，绝大部分参与活动的人都将善款捐给了瓷娃娃基金。根据瓷娃娃基金官方发布的消息，截至8月30日24点，瓷娃娃基金共收到“冰桶挑战”专项捐款814万余元。

　　公开信称，瓷娃娃基金没有公募资质，存在违规劝募行为，从一开始就涉嫌违法。而瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病，瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人的计划。

　　公开信认为，瓷娃娃在缺乏“渐冻人”救助经验的情况下，为追逐“冰桶挑战”的“善款”而“见财起意”，将“冰桶挑战”给渐冻人的善款拦截。

　　公开信要求有关部门尽快介入调查，要求瓷娃娃基金向公众澄清“瓷娃娃”（成骨不全症）和“渐冻人”（神经肌肉疾病）有哪些区别，哪些才是帮助渐冻人的专业机构。并呼吁社会应理性评估公益项目的执行力，把有限的资金用在刀刃上，真正为“渐冻人”造福。

　　公开信的落款为全国渐冻人组织和渐冻人，但具体有四家组织，分别为宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金、上海市慈善基金会关爱渐冻人及罕见病患专项基金、MDACHINA渐冻人协会、运动神经元病互助家园。

　　公开信撰写者：

　　800余万善款 只有500余万用于渐冻人

　　成都商报记者联系到MDACHINA渐冻人协会创建人朱常青，朱常青表示这封信的确是由MDACHINA发出，同时也和其他渐冻人组织沟通过。

　　在冰桶挑战开始时，朱常青称自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作为承办方运作这次活动，但最后不了了之。“瓷娃娃根本不具备从事渐冻人的公益活动执行能力。”朱常青称，瓷娃娃基金主要从事的是“成骨不全症”（俗称瓷娃娃）公益活动，与渐冻人完全是两码事，缺乏从事渐冻人公益服务的专业执行能力。