“《健康中国行动(2019-2030)》提出到2030年总体癌症5年生存率提高15%。而中国淋巴瘤患者依然面临着高误诊率、低治愈率的痛点!推动淋巴瘤专科建设、帮助淋巴瘤患者最大程度获得治愈机会,势在必行。”国家卫生健康委能力建设和继续教育中心杨爱平主任在1月9日下午的“中国淋巴瘤专科建设项目高峰会”上说到。
中国淋巴瘤专科建设项目点亮仪式
中国淋巴瘤诊断不明确、管理不规范,淋巴瘤专科建设成大势所趋
“淋巴瘤是一种起源于淋巴造血系统的常见恶性肿瘤,患者在采用标准治疗后,临床治愈率最高可达70%。但据权威医学期刊《柳叶刀》2018 年的统计数据,中国淋巴瘤患者5年生存率仅38.4%,远低于韩国的52.5%、美国的68.1%、日本的57.3%!”哈尔滨血液病肿瘤研究所所长马军教授解释,中国淋巴瘤患者从发病开始,就存在着诊断不明确、规范化治疗和自我管理不规范、随访脱落等困难与障碍,最终影响患者整体的治疗效果与生存预后。因此,淋巴瘤患者从就诊引导、推进规范化诊疗、到康复期随访的全程管理就显得尤为重要。
北京大学肿瘤医院党委书记、淋巴肿瘤内科主任朱军教授也说到:“以往对淋巴瘤的重视度还是不够。虽然淋巴瘤是发病率前十的肿瘤之一,但常位居末位(世界卫生组织最新数据统计,淋巴瘤发病率排名第8位);而且目前淋巴瘤患者大多是在综合医院的血液科中诊治,但在血液科里,白血病等恶性血液疾病患者占据较重比例,由此种种原因导致了中国淋巴瘤的专科建设发展缓慢,目前还处于初级阶段。所以,我们更应该承担起责任,助力淋巴瘤的专科化发展。”
从“单打独斗”到“联合作战”,细数淋巴瘤专科建设中的关键环节
马军教授介绍,在淋巴瘤的专科建设中,不仅仅需要肿瘤科、血液科或淋巴瘤学科的医生参与,病理科、护理科的医护也不可或缺!
临床,独当一面的“前线部队”“虽然淋巴瘤以前并没有被当做重点学科来建设,但不可否认,近20年来,不断涌现的淋巴瘤新药、不断突破的淋巴瘤研究引领了整个肿瘤内科治疗,比如罗氏研制的利妥昔单抗(商品名:美罗华)是全球第一个应用于肿瘤治疗的靶向类的单克隆抗体药物,对肿瘤内科领域,尤其是淋巴瘤领域,具有划时代的里程碑意义,因为其使得以弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)为代表的侵袭性B细胞淋巴瘤患者的5年总体生存率(OS)至少提升了15%,治愈率显著提高。”朱军教授谈到。
病理,奔赴前线的“幕后侦探”“淋巴瘤是个庞大的‘家族’,有100多种病理类型,非常复杂,很难鉴别,部分肿瘤因形态类似于反应性/良性病变而容易漏诊,反之部分反应性/良性病变也极易被误诊为恶性肿瘤。”复旦大学附属肿瘤医院病理科副主任李小秋教授说,这就要求病理科医生在淋巴瘤领域要特别专业,能够掌握淋巴瘤的不同形态、不同免疫表型、不同遗传学和生物学特点等等。没有正确的淋巴瘤病理诊断,就不可能有精准的淋巴瘤诊治、预后判断,因此促使了专业的淋巴瘤病理科医生出现。
“美国的血液疾病病理学早已从病理学科中细分出来,成为了一个单独的科,比如美国MD安德森癌症中心有两个病理科,一个叫‘病理科’,另外一个叫‘血液病理科’,专门看淋巴瘤、白血病等血液疾病。由此可见,有一支专业的队伍来操作或诊断非常必要。”李小秋教授说。
全程管理,协调各环节的“司令部” 淋巴瘤专科建设中少不了全程管理中心。上海交通大学附属瑞金医院血液科行政副主任赵维莅教授介绍,全程管理应该包括诊断、治疗、康复等多个环节,需要多学科协作,由专业科室、专业人员实施全程管理,将医、护、患三方紧密结合在一起。
“医生团队,主要是制定患者的治疗策略,聚焦疾病治疗;护理团队,主要是帮助患者维持治疗,侧重身体治疗;而患者团队则是侧重心灵治疗,通过患者俱乐部将自己的诊治经验传递给其他患者,给予心理安慰等支持,从而改善患者误诊情况和患病心理负担。”赵维莅教授说。
护理,稳定“军心”的健康助理 “护理人员是健康管理中的核心角色。”中山大学附属肿瘤医院护理部覃惠英主任介绍,他们作为“桥梁”连接起淋巴瘤患者、医生、护士,不论患者处于疾病早期还是晚期,从科普到就诊、足疗程的治疗和长期随访,都可以提供细致周到的就医服务。在全程管理过程中,患者不管是入院前、住院中、出院后,遇到问题可以随时求助全程管理的医护团队,从而降低患者病死率,延长生存期,提高患者的满意度。
积跬步至千里,淋巴瘤专科建设的“中国方案”任重道远
2020年9月15日(世界淋巴瘤日)启动的“中国淋巴瘤亚专科能力建设项目”,为全程管理创新模式的落地生根打下坚实的基础;2020年12月发布的《中国淋巴瘤患者全程管理质控标准》,制定了淋巴瘤全程化管理的标准流程,形成了专家共识以促进专科发展。
“未来,中国淋巴瘤专科建设项目启动后,将建立一个包含医院管理、病理专科、肿瘤科、血液科、护理科在内的淋巴瘤专科专委会,作为全国管理指导机构;建立一个包含病理中心、临床中心、全程管理中心三大中心的淋巴瘤专科联盟,通过能力建设,培养专科化的淋巴瘤治疗人才、病理学人才、护理人才等等,搭建认证质控体系,全面提升淋巴瘤的全程诊疗水平。”马军教授说。